Vragen en antwoorden over de aandoening Acnes

Ga er vanuit, dat jouw huisarts niet de enige is die nog nooit van Acnes gehoord heeft. Om het zo makkelijk mogelijk te maken kun je op je mobiele telefoon een van de twee of beide filmpjes die op de site staan laten zien. Dat is een stuk makkelijker dan het proberen uit te leggen wanneer je het idee hebt dat jij de aandoening Acnes hebt. 

Omdat dit bijdraagt aan de diagnose vorming, simpel is en soms de definitieve oplossing voor een langer bestaande pijn.

Ja, dat komt helaas ook geregeld voor. Het ondersteunt overigens de diagnose, omdat het triggeren van dit pijnpunt tot die verergering heeft geleid. Het dus niet zo, dat je dan kunt zeggen dat er geen ACNES is/was.

In het SolviMáx centrum hebben ze dit onderzocht: het behoeft alleen maar een lokale verdoving te zijn: meestal is dit lidocaine, maar bupivacaine kan ook. Toevoeging van corticosteroïden is niet per se beter. 

Nee, dat kun je niet stellen. Ook als de injecties niet helpen, kunnen andere pijnbehandelingen dat wel doen. Uit onderzoek is dit duidelijk gebleken: er is geen groep te identificeren bij wie de behandelingen allemaal niet helpen en die je dus op voorhand zou kunnen vaststellen en dus uitsluiten van dit soort behandelingen. We moeten dus gewoon van alles proberen.

Nee, als de injecties niet helpen is dat geen voorspeller voor een slechtere uitkomst.

Nee, dat verergert de klachten alleen maar, zoals je al gemerkt hebt waarschijnlijk.

Dit is zeer individueel en behoort in overleg met je eigen huisarts of pijnspecialist te gebeuren. Dat is namelijk vaak een kwestie van proberen. Vaak geven patiënten aan dat veel gewone pijnstillers niet echt helpen. Wel zijn er andere soorten pijnstillers, de zogenaamde zenuwpijnstillers (tegen neuropathische pijn): zoals amitryptilline, gabapentine en pregabaline. Deze werken op het hele centrale zenuwstelsel en kunnen veel bijwerkingen hebben.

Bij een voorste worden de zenuwtakjes net onder de huid, vlak voor het kapsel van de rechte buikspier doorgesneden. Bij een achterste operatie (zo noemen we dat) gaan we door dat voorste kapsel heen, houden de buikspier opzij en snijden dan de zenuwtakjes achter die spier door, dus wat dieper.

Dat is een goede vraag. Wij dachten dit ook en hebben toen een aantal malen meteen die achterste ingreep gedaan. De resultaten hiervan waren niet beter, terwijl we dus wel een iets grotere ingreep doen. Wij denken dat we met de tweede ingreep als achterste, nog een extra mogelijkheid achter de hand houden voor diegenen die niet goed reageren op de voorste ingreep.

Hoe vaak kan er geopereerd worden? Bij sommige mensen wel heb ik gehoord. In principe is het traject: injecties, dan PRF en dan operaties, ook als andere mogelijkheden geprobeerd zijn (zoals manuele therapie, medicatie, TENS, etc). Na de tweede operatie zijn er feitelijk geen zenuwtakjes meer die doorgesneden kunnen worden. We hebben soms echter uitzonderingen, die te maken hebben met specifieke en individuele overwegingen van de betrokken ACNES-specialist.

Dat blijkt bij ongeveer 1 op de 10 patiënten met ACNES voor te komen. Soms begint het eerst aan één kant en na verloop van tijd gaat de andere (precies gespiegeld) kant dezelfde pijn vertonen. Dat kan ook van het begin af aan meteen dubbelzijdig het geval zijn. Het is een heel wonderlijk fenomeen, dat ook bij andere pijn syndromen bekend is. De patiënt zelf voelt soms die pijn overigens het meeste in het midden, bijv rond de navel; dat maakt de diagnose juist extra moeilijk. 

Dat komt geregeld voor en betreft een soort onderhuidse holte gevuld met weefselvocht en wat bloed. Meestal lost dit na verloop van tijd op. Soms kan dit erg groot zijn en daardoor pijnlijk. Het is goed om dan even met uw eigen kliniek te overleggen, maar het heeft geen haast.

Dat komt geregeld voor en betreft wat bloeduitstorting in de weefsels van het litteken. Dit gaat verkleuren en verdwijnt na verloop van tijd van zelf. U hoeft hiervoor geen contact met uw arts op te nemen.

Bij bijna de helft van de mensen met ACNES komen één of meerdere van dit soort klachten voor: een opgeblazen gevoel, gezwollen, misselijkheid, toename van de klachten na het eten, relatie met ontlasting, opboeren, om er maar wat te noemen. Het is de ervaring dat als de pijn van de ACNES door behandeling verdwenen is, dat dan ook deze klachten verdwijnen. Artsen noemen dit (pseudo)viscerale klachten en segmentele klachten.

Omdat ieder patiënt uniek is en de meeste mensen een eigen pijnmedicatie-regime hebben (vaak in overleg met huisarts of pijnspecialist) adviseren wij om dit rondom de operatie zo te laten. Daarnaast is door de ingreep veroorzaakte pijn goed met paracetamol (4x per dag 1000 mg) goed te bestrijden. Na een week of twee / drie is de wondpijn behoorlijk verminderd en kan men de balans op maken: heeft de operatie geholpen of niet. Indien dit niet zo is, dan volgt nader overleg over andere mogelijkheden. 

Ja, uit grotere databanken blijkt dat 75% vrouw is en 25% man. Daarnaast komt de pijn opvallend vaak rechts onder in de buik voor.

Ja, al dit soort alternatieve mogelijkheden kunnen van invloed zijn op de pijn. Er zijn echter geen goede onderzoeken met grotere getallen bekend. Wel is dit de ervaring van ervaren ACNES-behandelaars. Het is dus het proberen waard. Overleg dit met uw eigen arts of huisarts.

Op alle leeftijden: de jongste die behandeld werd in het Máxima Medisch Centrum was 8 jaar en de oudste 87. De piek leeftijd is echter zo rond de 15-25 jaar.

Een groot deel van de patiënten met ACNES ervaart ook pijn in de rug. Dit komt ofwel door de langere duur met slechte houding ofwel omdat de zenuw betrokken bij de ACNES-pijn nu eenmaal vanuit de rug begint en dus daar ook die pijn kan laten voelen. Dit geld ook voor de flank (het gehele traject langs een rib eigenlijk). Zie ook POCNES-vraag.

Ja, bij de succesvol geopereerde mensen gebeurt dit in ongeveer 10% van de gevallen, meestal na ongeveer een half tot één jaar.

Nee, dat hoort er gewoon bij. Wij zeggen wel eens dat dit het gevoel is dat je ok hebt als de tandarts je verdoofd heeft: je hebt dan het idee dat je halve gezicht gezwollen is, maar als je in de spiegel kijkt is er geen verschil. Dit hoort typisch bij deze zenuwpijn.

Dat kan per individu verschillen. Om praktische redenen wordt vaak gekozen voor een stuk of 3-4-5. Echter, als ze helpen, en met name wat langer, dan kun je dit natuurlijk vaak herhalen (althans alleen met verdoving). Vaak vinden patiënten het na een aantal malen, als het geen blijvend effect geeft, tijd voor een andere aanpak (en de arts dus ook).

Als een operatie voor meer dan 95% effectief zou zijn, zouden we dit adviseren. We beginnen echter met de minst “invasieve” (lees: agressieve) behandelingsmogelijkheden: injecties, medicijnen, stroom etc.).

Herhaalde injecties, medicatie, stroombehandeling (PRF en TENS), en tenslotte operaties.

?Als je voelt dat de ACNES-pijn weg is, kun je langzaamaan weer het sporten gaan oppakken. Wij adviseren om de buikspieren wat te ontzien (die gebruik je sowieso al bij alle sporten), dus niet speciaal de buikspieren extra gaan trainen.

Dat is een goeie vraag. Wij weten uit enkele ervaringen dat zwangerschap juist beschermend kan zijn voor pijnbeleving. Dat heeft waarschijnlijk met de veranderde hormonen te maken. Theoretisch zou je verwachten dat bij een groeiende buikomvang de pijn juist zou toenemen. Dat is echter niet zeker het geval. Er is overigens geen bezwaar om tijdens de zwangerschap injecties met lidocaine in de buikwand te plaatsen, maar overleg dit altijd wel even met een gynaecoloog. De eerste twaalf weken wil men zwangeren juist zo min mogelijk met vreemde medicijnen in aanraking laten komen, omdat dan de organen van het kindje allemaal nog worden aangelegd. Daarna is het veel minder een probleem. 

Die kan je begeleiden om het draaglijk te krijgen of houden. Er zijn ook allerlei “trucs” om met de pijn om te gaan, waardoor je het minder ervaart: zoals mindfulness, yoga, etc. Als je eigen arts je adviseert om eens met een psycholoog rond de tafel te gaan, is dit de achtergrond en niet omdat die dokter denkt dat je gek bent of dat het “tussen de oren zit“.

 Dit valt dan weer onder het vakgebied van een pijnspecialist. Die kunnen kijken naar andere sterkere medicatie, of alle opties van alternatieve behandelingen al geprobeerd zijn, zoals stroom behandelingen, soms ook bij de zenuw aan de rugzijde. In zeldzame gevallen, kan als niets meer werkt neuromodulatie overwogen worden. Hierbij wordt een stroomdraad bij de zenuw (die de pijn doorgeeft of voelt) gelegd, vlakbij het ruggenmerg. Daarna volgt een aansluiting op een batterij die onder de huid geïmplanteerd wordt en van buitenaf kan worden bediend. Dit is echter een kostbaar en ingewikkeld traject dat in een beperkt aantal ziekenhuizen in Nederland wordt gedaan.

Eigenlijk niet veel bijzonders. Het littekengebied kan wat gevoelloos worden, maar dat is juist fijn, omdat het bij de ACNES-pijn juist vaak extreem gevoelig is/was. De zenuwtakjes die doorgesneden worden zorgen alleen voor het gevoel van een stukje huid en hebben geen andere aansturende functies. Je krijgt dan dus een “doof” stukje huid in het verzorgingsgebied van die huidzenuw. Dit kan in de loop van het jaar na de operatie kleiner worden, doordat naburige zenuwtakjes de functie overnemen. Het dove gebied voelt vaak iets dikker aan, maar is dat niet. 

Neen, het kan bij ieder gewicht, en op iedere leeftijd voorkomen. Dik zijn is dus geen risicofactor. 

Nee, bij een operatie ziet alles er normaal uit zoals het eruit hoort te zien. Wij zien aan de zenuwen die in het betrokken pijngebied zitten niets afwijkends. Wij halen de zenuwtakjes weg in het gebied dat jij aangeeft. Daar moet de chirurg dus op varen.

We opereren rond het triggerpunt of maximale pijnpunt dat je aangeeft. In dat gebied halen we de huidzenuwtakjes in een straal van ongeveer 3-5 cm weg. Aan die zenuwtakjes zien we niets afwijkends.