Medische adviesraad van de ACNES foundation

Dr. Rudi Roumen, werkzaam in het Máxima Medisch Centrum, Eindhoven-Veldhoven. Ik ben algemeen chirurg met oorspronkelijk aandachtsgebied de oncologie. In de loop van de jaren kreeg ik steeds meer te maken met mensen die pijn hadden na een chirurgische ingreep, bijv liesbreuk, of die zich melden met buikpijn, waarvoor geen diagnose werd gesteld. In deze laatste groep ontdekte ik het bestaan van het pijnsyndroom, dat we nu ACNES noemen. Ik raakte in toenemende mate gefascineerd door deze vorm van pijn en realiseerde me de enorme impact die dergelijke pijn heeft op de betrokkene zelf, maar ook op haar/zijn omgeving, gezin, werk, sport en sociale activiteiten. Samen met mijn chirurgische maatje Dr Marc Scheltinga, heb ik me in het probleem van ACNES vastgebeten en probeer met gedegen wetenschappelijk onderzoek dit probleem te onderzoeken en op de kaart te zetten. Bovendien is er nog veel zendingswerk te verrichten om het bekendheid te geven onder artsen, niet alleen in Nederland, maar wereldwijd. Daarnaast bestaat er nog veel weerstand en onbegrip bij bijvoorbeeld uitkeringsinstanties, waardoor het isolement voor patiënten met dit probleem nog meer vergroot wordt. Samen met de patiëntenvereniging wil ik me dan ook inzetten voor meer voorlichting en bekendheid omtrent ACNES, en het opzetten van een (chirurgisch-pijnspecialistisch) netwerk, niet alleen in Nederland maar in heel Europa en zelfs daarbuiten.

Dr. Oliver Boelens,ik ben als chirurg werkzaam in een van de kleinste ziekenhuizen van Nederland. Van oorsprong ben ik traumachirurg, maar houd me ook veel bezig met borstkankerzorg. Toch is een van mijn belangrijkste speerpunten de behandeling van chronische buikwandpijn geworden. Tijdens mijn opleiding tot chirurg ben ik door dr. Rudi Roumen en dr. Marc Scheltinga enthousiast gemaakt over het ACNES. Al snel voelde ik me betrokken bij deze groep patiënten waarbij de gevolgen van de pijn ingrijpen in vrijwel alle facetten van het leven. Middels wetenschappelijk onderzoek proberen we meer bekendheid te genereren voor deze ‘vergeten’ groep mensen. Dit heeft in 2015 tot mijn wetenschappelijke promotie over dit onderwerp geleid. Graag wil ik mij inzetten samen met mijn collega’s en met de patientvereniging tot het bevorderen van een goede ‘foundation’ voor de bekendheid over dit syndroom. In het oosten van het land hebben we een expert-centrum opgezet waarin nauw samengewerkt wordt met het universitair pijnteam van het Radboud umc. Hierdoor ontstaat een waar multidisciplinair behandel team, waarmee we inmiddels een grote ervaring in de behandeling van ACNES hebben opgedaan.

Dr. Sander Romijn, werkzaam in het Jeroen Boschziekenhuis ’s Hertogenbosch Ik ben werkzaam als long- en traumachirurg en houdt mij daarnaast ook bezig met de buikwandchirurgie; Ik heb een deel van mijn chirurgische opleiding doorlopen in het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven bij Rudi Roumen en Marc Scheltinga en ben sinds mijn opleiding daar, geïntrigeerd door de ACNES-patiënten. Tijdens mijn opleiding ben ik in verschillende klinieken geweest waar ACNES en andere nerve entrapments als ziektebeeld onvoldoende erkend werden. Het is iedere keer weer een openbaring om te zien hoeveel impact een dergelijk pijnprobleem heeft op de patiënt en omgeving en hoe je met weinig middelen veel kan betekenen. Het is goed om samen op te trekken en hier meer bekendheid aan te geven.

Ik, Sabine Theuns-Valks ben kinderarts-Maag Darm Leverziekten in het Albert Schweitzer Ziekenhuis.Als sub-specialist zie ik kinderen die verwezen zijn door huisartsen of kinderartsen met onder andere darmontstekingen, refluxziekte, voedingsproblemen of chronische (onverklaarde) buikpijn. In de afgelopen jaren heb ik veel kinderen gezien met het typische beeld van ACNES, die we voor de behandeling verwezen naar het Maxima Medisch Centrum of behandeld werden in ons ziekenhuis op de pijnpoli of door collega dr. Wolfhagen, MDL arts. Vaak is er vervelende of onhoudbare pijn, met grote impact op het dagelijks leven. Meestal zijn er al meerdere doktersbezoeken en onderzoeken geweest en soms worden de klachten geduid als ‘psychisch’. Omdat deze verhalen mij stuk voor stuk aangrijpen, zijn we in ons ziekenhuis een expertise centrum aan het opzetten, waar we ook de kinderen met ACNES kunnen helpen. Dit zal in eerste instantie vanaf 12 jaar oud zijn, in de toekomst mogelijk ook voor jongere kinderen.

Dr. Frank Wolfhagen, werkzaam in het Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht-Zwijndrecht. Ik ben Maag-Darm-Lever (MDL)-arts, met als oorspronkelijke aandachtsgebieden ontstekingsziekten van de darm, leverziekten en het verwijderen van grote darmpoliepen. Als MDL-arts zie ik heel veel patiënten met buikpijn. Sinds 2006, toen ik mijn eerste patiënt met ACNES met injectie-therapie behandelde, heb ik honderden patiënten met buikwandpijn en dan met name ACNES gezien en behandeld. Het raakt mij dat er zo vaak, ook door collega’s, overheen gekeken wordt en patiënten vaak langdurig miskend en onbehandeld worden: hier geldt echt: je gaat het pas zien als je het doorhebt! In de regio Zuid-Holland zijn wij bezig om een expert-centrum op te richten voor de behandeling van ACNES, o.a. met collega Sabine Theuns, kinderarts. Hierbij werken wij samen met dr. Roumen en zijn collega’s.