Nick Verdaasdonk

Nick Verdaasdonk

Ik schrijf deze brief om anderen te kunnen helpen.

Mijn zoon heeft, of beter gezegd, had de ziekte van Acnes. Bijna niemand kent deze pijnlijke ziekte en daarom schrijf ik, ook namens mij zoon, om meer bekendheid te geven aan deze ziekte zodat anderen sneller geholpen kunnen worden.

Mijn zoon Nick is nu 14 jaar en wij zijn ruim 5 jaar aan het zoeken geweest naar wat hij mankeerde, 5 jaar ellende, doktersbezoeken, onderzoeken en vooral heel veel pijn…

Vanaf groep 7 - of misschien wel eerder - had hij regelmatig last van buikpijn. Altijd in de ochtend bij opstaan. Af en toe bleef hij dan een dagje thuis en dan was het weer over, niks geks, iedereen heeft wel eens buikpijn. Wat op ging vallen is dat hij alleen in de winter, vanaf september tot aan maart, last had van zijn buik en in de middag ging het altijd beter.

Na meerdere afspraken bij de huisarts zijn we uiteindelijk doorgestuurd naar de kinderarts in het ziekenhuis. Daar zijn we de medische molen verder ingegaan.Na allerlei echo’s, ontlasting- en urineonderzoeken, verschillende bloedonderzoeken (o.a. voor Crohn en Colitis) was er niks te vinden en daarom kwam de eerste diagnose: Spastische darm.

Nick had alleen wel een laag vitamine D dus daar moest hij ampullen voor innemen, maar daar lag het ook niet aan.

Naast de kinderarts zijn we een orthomoleculaire geneesarts gaan bezoeken, er werd geadviseerd om aanpassingen in zijn voeding te doen, ook verschillende diëtisten daarvoor bezocht maar niks mocht baten.

Uiteindelijk zijn we doorgestuurd naar een hypnotherapeut, dit moet helpen tegen een spastische darm, maar ook geen succes mee geboekt.

We werden doorgestuurd naar Grip 4-18, een instantie met fysiotherapie en ergotherapie maar ook dit hielp niet, inmiddels was het weer maart en dan was het sowieso weer over en moesten we weer wachten tot in september, tot het weer begon.

Maar ieder jaar werd het extremer, meer pijn, dagenlang op bed liggen, niet meer één dag maar 3 à 4 dagen achter elkaar.

Het gekke was alleen dat het ’s middags altijd beter ging, eerst was dat rond 12:00-13:00u maar ook dat werd steeds later pas rond 15:00-16:00u.

We hebben verschillende medicijnen voorgeschreven gekregen, naast paracetamol, Ibuprofen, kreeg hij ook Disputal, Buscopan en Diclofinac, maar geen enkel medicijn bleek te helpen.

Onderzoek na onderzoek, ziekenhuis in en ziekenhuis uit maar we kwamen niet verder. We zijn het alternatieve circuit opgegaan, van Osteopathie, Bi resonantie, Homeopathie, tot Chinese artsen, we hebben iedereen gehad! 

Maar nog geen oplossing…

Als het dan nog niet gevonden is komt natuurlijk naar boven of het misschien dan psychisch is…

Als moeder zijnde wist ik dat dat het niet kon zijn maar goed laten we alles maar proberen en dus ook deze route, op naar de medisch psycholoog…. maar weer geen succes…

We kregen wel meer in kaart dat het vaak na inspanning was dat Nick last had, hij voetbalde veel en vaak de dag na de trainingen kon hij niet opstaan van de pijn (maar uiteindelijk zat ook daar geen regelmaat meer in).

Uiteindelijk weer terug naar het ziekenhuis met de mededeling dat Nick meer last had de dag na het sporten. Dus wij weer doorgestuurd naar de fysiotherapeute in het ziekenhuis. Daar heeft Nick een fit-test gedaan en zij merkte op dat hij niet goed ademde, dus wij naar de ademtherapeute en ondertussen ook bij de fysio met de ademoefeningen in het ziekenhuis doorgegaan.

Omdat succes uitbleef zijn we ondertussen ook maar weer doorgestuurd naar de sportarts in het ziekenhuis. Na een hele goede sporttest kwam er naar voren dat Nick naar de kindercardioloog moest om even het hartritme na te laten kijken omdat het opviel in de sporttest dat er iets niet goed was.

Na controle gelukkig niks aan de hand…

Ondertussen ademoefeningen gekregen van de sportarts maar weer niets hielp.

Extra magnesium voor na het sporten, extra eiwitten, andere voeding, speciale diëten, speciaal sport dieet, we hebben echt alles geprobeerd.

Ondertussen waren we wel een beetje klaar in het medische circuit hier in Nederland en zijn we in het Universitair (kinder) ziekenhuis in Gent terecht gekomen maar na grondig en langdurig overleg wisten zij helaas ook niet wat Nick zou mankeren.

Ondertussen zijn we al jaren verder en werd het steeds extremer, op een gegeven moment ben je echt ten einde raad. Hij had zoveel pijn, niks van medicatie helpt hem en zijn schoolwerk loopt steeds meer achter, geen voetbal meer.

Hij lag toen al gemiddeld 4 dagen per week 20 uur! per dag op bed! Want als hij sliep voelde hij de pijn niet…

Zijn hele leven gaat voorbij, hij kan amper nog naar school, voetballen wat hij het liefste doet kan niet meer, of wil hij niet altijd meer omdat hij weer bang is voor de pijn die de volgende ochtend dan weer optreedt.

Maar toen, begin november 2018, sprak ik een nichtje van mijn man, zij is een therapeute en werkt samen met artsen in een ziekenhuis. Zij gaf aan Nick helaas niet te kunnen helpen maar gaf aan dat er wel verschillende ziektes zijn en ze noemde er een paar, waaronder de ziekte van Acnes.

’s Avonds ben ik gelijk gaan kijken op Google en mijn mond viel open van verbazing, de ziekte van Acnes moest het wel zijn!

Veel symptomen kwamen overeen met Nick: o.a. de pijn is met één vinger aan te wijzen en altijd op dezelfde plek, net onder de navel en het verergert na inspanning.

O.a. het Maxima Medisch Centrum en het Jeroen Bosch Ziekenhuis zijn gespecialiseerd in deze aandoening en ik heb gelijk gebeld voor een afspraak. In het Jeroen Boschziekenhuis bij Dr. Romijn konden we 2 weken later al terecht.Na een eerste afspraak was het nog onduidelijk of hij definitief de ziekte van Acnes zou hebben maar wat wel opviel was toen Dr. Romijn drukte op de plek waar Nick altijd zijn pijn voelde, Nick dit ook gelijk als de pijn herkende!

Hij heeft Nick toen behandeld en een verdoving toegediend op die plek.

Nou, die week erop kon hij gewoon naar school, hij was maar 1 dag ziek! Dat was al een hele verbetering!

Helaas kwam de pijn snel weer terug en na meerdere spuiten met verdoving is er toen besloten om Nick te opereren en zijn zenuwen door te snijden.Dat klinkt heel heftig maar het is een operatie van 10 minuten met geen restschade.

We hebben toen de datum van 4 februari 2019 gekregen. De weken voor de operatie waren heftig, het werd nl. nog veel erger en Nick lag dagen achter elkaar op bed en de pijn werd echt ondraaglijk, tot spugen toe.

4 februari 2019, de dag van de operatie in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, was een grote opluchting! Want vanaf 4 februari is er voor mijn zoon, en voor ons hele gezin, een nieuw hoofdstuk begonnen want sinds de operatie is hij pijnvrij!! Het is echt ongelooflijk maar waar! En wij zijn Dr. Romijn en zijn team zo ontzettend dankbaar!!

We willen dit verhaal naar buiten brengen om anderen ermee te helpen en om iedereen hun ogen te laten openen. Stop niet met zoeken! Iedereen zei: het is een spastische darm of het is psychisch maar dat was het niet!

Na de operatie hebben we onze kinderarts, huisarts en de doctoren in België op de hoogte gebracht. Sommige artsen kenden de ziekte, anderen niet. Het is lastig een diagnose voor Acnes te stellen, heel vaak stopt de diagnose bij een spastische darm dus a.u.b. patiënten, dokters, ouders, familie en iedereen die dit leest, kijk in uw omgeving goed rond en hou de ziekte van Acnes in uw achterhoofd! Ben jij patiënt en kom je niet verder? Meld het bij de artsen of ze van deze ziekte gehoord hebben!

Het kan zoveel ellende en zoveel pijn besparen, wij zijn ruim 5 jaar bezig geweest. 5 jaar lang heeft Nick heel veel pijn gehad. We hopen daarom met ons verhaal een hoop mensen dit leed te kunnen besparen.

Renate Tiggelman; moeder van Nick

Date

21 maart 2020

Tags

acnes, Jeroen Boschziekenhuis, Maxima Medisch Centrum

acnes logo

Stichting Acnes Foundation.

Vanadiumweg 11f

3812 PX Amersfoort

K.v.K. 70313342

 ING : NL 67 INGB 0008 1044 25

Onze Missie

We kunnen Acnes niet de wereld uithelpen, maar we kunnen wel helpen dat iedereen die door Acnes getroffen wordt, adequaat geholpen wordt. Dit kan door de zorgverleners te doordringen van het feit dat Acnes een bijzondere aandoening is en de diagnose op een simpele wijze kan worden gesteld. Daarnaast kunnen we  advies geven aan hen die de aandoening Acnes hebben waar centra zijn die Acnes behandelen.

Privacy

De Acnes Foundation hanteert met grote zorg een ieders privacy.

Vooruitlopend op de wetgeving, welke ingaat per 28 mei 2018 hebben wij een privacyregelement waaraan wij ons strikt houden.

Hier kunt dit regelement inzien en downloaden

Acnes Foundation op Facebook

De Acnes Foundation heeft een eigen Facebook pagina. Hier doen wij berichtgeving omtrent de Acnes Foundation, Zoals wanneer er een nieuw blog van een van de deelnemende artsen uit het Acnes Foundation Netwerk online staat, of als er nieuwe ontwikkeling binnen het netwerk zijn. De Acnes Foundation en de samenwekende Zorg Centra uit het Acnes Netwerk publiceren alleen op deze facebookpagina. Met alle overige pagina's en/of fora heeft de Acnes Foundation geen enkele samenwerking en zijn de daarop geplaatste berichten geheel en al voor rekening van de beheerders hiervan.

©2017 Acnes Foundation. Patiënten Platform All Rights Reserved.

Search