Marianne Engstrom

Marianne Engstrom

Mijn verhaal begon in augustus 2013. Ik was aan het werk en kreeg ineens een paar flinke steken in mijn zij. Ik dacht er eerst niet veel raars bij.

Ik deed aan sport en misschien had ik wat teveel gedaan de dag ervoor. Maar de pijn werd steeds erger. Zo erg dat lopen een uitdaging werd. Fietsen en autorijden lukte niet meer. Mijn eerste bezoek aan de huisarts was het begin van een lang traject in de medische molen. Steeds doorverwezen worden naar verschillende afdelingen. Naar huis worden gestuurd met dat ik een aspirine moest nemen. Steeds rare blikken krijgen van artsen die mijn klachten niet konden plaatsen. Artsen die dachten dat ik me aanstelde. Artsen die aannames deden.  De gynaecoloog was ervan overtuigd dat de klachten tussen mijn oren zaten, want jonge vrouwen van in de twintig waren wel eens depri. Ga maar naar de psychiater zei ze. Ik voelde me zo ontzettend machteloos en wist gewoon dat het probleem niet daar zat. Ondertussen ging ik steeds verder achteruit. De pijn was op sommige momenten ondraaglijk. Voor grotere afstanden buitenshuis moest ik in een rolstoel. Ook was ik mijn baan inmiddels verloren, want ik was te lang ziek. Veel ‘vrienden’ zijn afgehaakt, ze wisten waarschijnlijk niet hoe hiermee om te gaan en er voor me te zijn. Dat deed veel pijn. Toen ik in de zomer van 2014 in het ziekenhuis lag op de Interne Geneeskunde, voor het zoveelste onderzoek, was er eindelijk een arts die bij me kwam zitten en goed luisterde naar mijn verhaal. Ze hoorde alles aan en zei: ik ga je doorverwijzen naar de pijnpoli. Ik heb laatst een symposium gevolgd over ACNES, en jouw klachten komen hier erg mee overeen. Ik had nog nooit van deze aandoening gehoord, maar ik was allang blij dat er weer iets gebeurde. De arts van de pijnpoli gaf mij een injectie, en... de pijn nam flink af de komende dagen. Wat was ik blij! Ik wist niet meer hoe het voelde om even geen pijn meer te voelen.Acnes heeft weinig bekendheid en dat merk ik veel om me heen. Mijn bedrijfsarts heeft zelfs tijdens het gesprek zitten googlen. Meestal als ik mensen erover vertel denken ze dat ik de aandoening Acne bedoel. Tja was dat het maar:)Ik kreeg meer injecties en hierdoor kon ik mijn leven weer redelijk oppakken. Pijnvrij was ik niet, maar de dagelijkse dingen gingen weer goed. Ook kon ik weer uit de rolstoel en gewoon lopen, heerlijk!!In 2017 ging ik weer wat achteruit. De injecties hielpen steeds korter en had ook steeds meer slechte dagen. Op mijn verzoek ben ik doorverwezen naar Drachten. Ik wist dat daar een specialistische afdeling voor Acnes zat. Na een proefinjectie ben ik in januari dit jaar geopereerd. Er zijn twee zenuwuiteinden doorgesneden. Ik heb veel baat bij deze operatie gehad! Zo goed als pijnvrij geweest voor ruim twee maanden. Ik merk dat de pijn niet helemaal weg is. Als ik het druk heb gehad voel ik het nog wel een beetje. Dat is voor mij dus wel duidelijk dat ik niet te gek moet doen. Maar als ik terugkijk naar de laatste vijf jaar…ben ik nu toch erg ver gekomen! Daarom wil ik iedereen die in een soortgelijke situatie zit moed inspreken. Blijf positief, blijf vechten! Het komt echt goed.

Date

14 mei 2018

Tags

acnes, ervaring acnes

acnes logo

Stichting Acnes Foundation.

Vanadiumweg 11f

3812 PX Amersfoort

K.v.K. 70313342

 ING : NL 67 INGB 0008 1044 25

Onze Missie

We kunnen Acnes niet de wereld uithelpen, maar we kunnen wel helpen dat iedereen die door Acnes getroffen wordt, adequaat geholpen wordt. Dit kan door de zorgverleners te doordringen van het feit dat Acnes een bijzondere aandoening is en de diagnose op een simpele wijze kan worden gesteld. Daarnaast kunnen we  advies geven aan hen die de aandoening Acnes hebben waar centra zijn die Acnes behandelen.

Privacy

De Acnes Foundation hanteert met grote zorg een ieders privacy.

Vooruitlopend op de wetgeving, welke ingaat per 28 mei 2018 hebben wij een privacyregelement waaraan wij ons strikt houden.

Hier kunt dit regelement inzien en downloaden

Acnes Foundation op Facebook

De Acnes Foundation heeft een eigen Facebook pagina. Hier doen wij berichtgeving omtrent de Acnes Foundation, Zoals wanneer er een nieuw blog van een van de deelnemende artsen uit het Acnes Foundation Netwerk online staat, of als er nieuwe ontwikkeling binnen het netwerk zijn. De Acnes Foundation en de samenwekende Zorg Centra uit het Acnes Netwerk publiceren alleen op deze facebookpagina. Met alle overige pagina's en/of fora heeft de Acnes Foundation geen enkele samenwerking en zijn de daarop geplaatste berichten geheel en al voor rekening van de beheerders hiervan.

©2017 Acnes Foundation. Patiënten Platform All Rights Reserved.

Search